Modelul educativ actual nu răspunde nevoilor copiilor cu boli rare. Astfel, 68% dintre asociații sunt nemulțumiți de includerea educațională a minorilor cu o boală rară (ER) în etapele obligatorii, în timp ce 73% dintre asociații sunt nemulțumiți în etapele pre-obligatorii și post obligatorie.
Astăzi (cu siguranță ai citit-o deja) este Ziua Mondială a Bolilor Rare, iar FEDER (Federația Spaniolă) vrea să denunțe că apar situații grave și nedrepte de discriminare pe care persoanele cu boli rare Suferă în mediul educațional.
Profitând de această dată, FEDER și-a prezentat raportul „Consolidare în educație” pentru a transfera realitatea acestor familii și a prezentat propuneri care favorizează accesul la educația reglementată la toate nivelurile de către persoanele cu RD, asigurând în același timp îngrijire complexă timpurieSe consideră esențial intensificarea incluziunii minorilor în centrele educaționale obișnuite prin diferite tipuri de școlarizare, promiterea resurselor tehnice și de sănătate, formarea cadrelor didactice și creșterea asociațiilor familiei-școală-pacienți. „Peste 75 la sută dintre asociațiile care au răspuns la raport consideră că cel mai potrivit tip de școlarizare este Centrul ordinar, comparativ cu 10 la sută care pledează pentru un centru de educație specială”.
Peste 70% dintre asociațiile care au răspuns la raport asigură că lipsa informațiilor este parte a problemei.
În acest fel, consideră o pregătire insuficientă a cadrelor didactice pentru a răspunde acestor nevoi, iar din partea asociațiilor propun să existe o mai bună conștientizare și formare specifică a profesioniștilor din sălile de clasă cu copiii cu RE, precum și să favorizeze noile tehnologii și să promoveze relațiile de colaborare. între asociații și centre educaționale
În domeniul educațional se propune realizarea normalizării elevilor cu ER în clasă, iar mai târziu în societate, printr-o schimbare de orientare, dar și printr-o coordonare adecvată între diferitele sisteme implicate în îngrijirea persoanelor cu aceste boli rare.
Dincolo de educația incluzivă, sunt propuse 14 cereri, printre care se numără recunoașterea unui cadru legal pentru protecția sănătății și a drepturilor sociale sau eliminarea imediată a medicamentelor eliberate în farmaciile spitalicești și ambulatorii.
