Eloy Arenas pe coperta calendarului de fundare a sindromului 5PNoul calendar de solidaritate al Fundației Sindromului 5P El a avut colaborarea unor comediști celebri care și-au redat imaginea în mod neinteresat.
Millán Salcedo și Josema Yuste joacă în lunile aprilie și septembrie din calendarul 2013 al fundației. Există, de asemenea, Diego Arjona, Duo Gomaespuma, Javivi, Meritxell Huertas și multe altele pe care nu le menționez din cauza lipsei de spațiu. Toți aceștia au împărtășit râsete, jocuri și momente distractive cu copiii afectați de sindromul 5P. Geniile umorului au fost fotografiate în teatrele unde și-au avut funcțiile (Clubul Capitolului, Muñoz Seca, ...) sau în spații simbolice din Madrid, cum ar fi Quinta de los Molinos. Fondurile strânse din vânzarea calendarelor vor fi utilizate pentru proiectul de cercetare care se dezvoltă la Universitatea Miguel Hernández din Elche (Alicante).
De asemenea, se intenționează cofinanțarea noului serviciu de asistență pentru familii, „răgaz” pentru a avea grijă de cei afectați și a rudei de tren
Sindromul 5p, numit și sindromul Cri du Chat, este pierderea unei părți din brațul scurt al cromozomului numărul cinci. Apare mai frecvent la fete decât la băieți. În prezent, cauzele bolii nu sunt încă cunoscute cu certitudine. În general, tulburarea apare în 85% din cazuri sporadic și doar 15% sau 20% suferă de ereditate. Astfel, este considerată o boală rară.
Javivi și Diego Arjona cu Sofia în Parque Quinta de los Molinos„Râde și nu te uita cu cine” este titlul calendarului și știi de ce? „Persoanele care suferă de această boală se caracterizează prin simțul lor simț al umorului și caracterul lor afectuos”
De asemenea, le este frică de anumite obiecte și zgomote, sunt timide și (uneori) prezintă comportamente provocatoare. În plus, au caracteristici fizice comune foarte semnificative: greutate scăzută la naștere și creștere lentă, cap mic, ton muscular slab, retard mental, ochi separați și urechi joase și malformate.
Este un sindrom care afectează una din 50.000 de nașteri (în Spania există aproximativ 500 de cazuri), prin urmare importanța acțiunilor destinate creșterii sensibilizării și cercetării sociale.
5P Syndrome Foundation a luat naștere ca o legătură între câteva familii afectate, care încearcă să îmbunătățească viața de zi cu zi a familiilor lor. Luptă de mai bine de cinci ani pentru a da vizibilitate colectivului și pentru a strânge fonduri pentru a realiza diferite proiecte.
Calendarul tematic al anului 2013 este al șaselea care este publicat, iar dacă sunteți interesat de acesta, puteți contacta Fundația 5P Sindrom prin e-mail Fundaț[email protected].
O acțiune de solidaritate plină de umor, tandrețe și o doză bună de încredere în viitor ceea ce va aduce, fără îndoială, un nou ajutor pentru a continua cu liniile de programe de cercetare și perfecționare din viața persoanelor afectate și a membrilor familiei.
Imagini | Mateo Liébana pentru Fundația Sindromului 5P Mai multe informații | 5P Syndrome Foundation in Peques and More | Familiile și copiii cu boli rare doresc să se facă vizibili pentru a nu fi singuri, „Copiii sunt aproape de integrare”: campanie pentru normalizarea bolilor rare în școli, DEBRA este o asociație care lucrează pentru îmbunătățirea calității vieții a copiilor afectați de „pielea fluturelor”
