Astăzi este Ziua Mondială a Radioului și care este o cale mai bună de a o onora decât să ecouzi emoțiile pe care ni le provoacă. În această dimineață, la Onda Cero, Carlos Alsina a citit o scrisoare emoționantă care ne-a atins foarte profund, o scrisoare scrisă de mână de către tatăl unui băiat de trei ani cu dematomiozită juvenilă, o boală rară autoimună, recent detectată.
„Până acum trei luni eram fericită și nu o știam” Este una dintre cele mai impresionante fraze ale scrisorii pe care o reproducem mai jos și care ne lasă un mesaj emoționant.
LetterCitarea emoționantă a unui ascultător de la @MasDeUno către @carlos__alsina: „Până acum trei luni eram fericită și nu o știam” # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 februarie 2018
"Este prima dată în ani când iau un stilou și stau în fața unei pagini goale, fără a folosi un editor de text. Motivul este simplu: ocazia merită.
Numele meu este german. Locuiesc cu partenerul meu timp de nouă ani și am doi copii cu vârsta cuprinsă între 3 și 1 ani, Marcos și Angel.
Până acum trei luni eram fericit și nu știam.
Cu munca partenerului și a mea am trăit bine, confortabil. Am avut o vară tipică spaniolă, cu un hotel all-inclusive pe coasta Huelva.
Am spus că până acum trei luni eram fericită. La începutul lunii octombrie, Marcos, fiul meu de trei ani, i-a apărut o pată roșiatică pe nas, care s-a întins treptat pe față. În unele articulații ale corpului existau și boabe ciudate simetrice. Am observat că ne-a cerut să-l ținem în brațe continuu, dar l-am atribuit geloziei pe care ar putea-o avea asupra fratelui său mic.
După două luni, după consultarea a cinci medici, au primit 27 de perforații, radiografii, rezonanțe, electromiografii și o biopsie musculară la coapsa stângă, Trei scrisori mi-au comprimat pieptul. D. M. J.
Mi-a luat o lună să-i pronunț corect numele: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Prima parte a cuvântului îndepărtează fierul din realitatea de a suferi de această boală. Pare acnee, nu? Ceva estetic.
Problema vine cu a doua parte a cuvântului; Myo-sitis, adică inflamația musculară.
Cel mai groaznic vine cu al treilea: Juvenil. Seriozitatea acestei a treia cred că nu-ți atinge sufletul decât dacă ai copii și rămâi o lună la spitalul de mamă și copil.
DMJ este o boală rară autoimună. Sistemul tău imunitar nu mai este un tutore fidel pentru a deveni un dragon nemilos care atacă musculatura, pielea, vasele de sânge și uneori organele vitale. Provoacă leziuni ale pielii, mușchilor, lipsa de mobilitate, durere, oboseală.
Există cei care numesc această boală „Boala invizibilă” deoarece singurul lucru vizibil sunt leziunile pielii. În rest, copilul pare un copil „leneș” pe care tot ce-l dorește este să mintă, să doarmă, să nu meargă la școală și să-l ducă peste tot.
Din fericire, Mark Dragonul și-a luat respirația și a spus „Sunt în tine și te pot deranja”.
Dar numai cu asta, Marcos nu mai poate să se urce pe pat, nu poate merge mai mult de 30 de metri fără să steaEl a fost nevoit să schimbe diapozitivul prin banca parcului și strigătele mele s-au schimbat, astfel încât să mă aștepte în trecerile cu zebră, pentru strigătele mele de încurajare să continui mersul.
Din păcate, această boală nu are leac. Nu poți ucide Dragonul. Nu putem doar să-l dormim, deși la prețul ridicat al efectelor secundare ale medicamentelor.
Din fericire pentru mine, nu suntem singuri în această luptă. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar sunt câteva nume dintr-o mică listă de războinici de elită care se află în primul rând care luptă împotriva acestui Dragon. Ei știu că victoria va fi obținută doar atunci când ucid dragonul și împărtășesc comoara atât de îngrijită: copilăria lui.
Motivul acestei scrisori, Carlos, este de a face cunoscută lupta zilnică a acestor eroi, astfel încât medicii, părinții și societatea în general să nu ia, ca mine, o lună pentru a ști să pronunțe aceste cuvinte: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Fără să spun mai multe și să-mi cer scuze pentru caligrafia mea,
Germanul Sevilla.
Montilla.
Februarie 2018 ”.
Faceți diagnosticul
Este dificil să pui pe pielea părinților care primesc lovitura unui astfel de diagnostic. De la o zi la alta apare un loc pe fața care se extinde, simptome de oboseală pe care le atribuiți geloziei, analizei, spitalelor și brusc găleata de apă rece: ei îți spun că copilul tău are o boală rară și incurabilă.
Un „Dragon”, cum îl numește german, care s-a trezit și nu poate fi ucis. Rămâne doar să lupți pentru a-l dormi.
Ce este dermatomiozita juvenilă?
Conform AEP, dermatomiozita juvenilă este un boli rare, grave și cronice, de natură autoimună și care începe înainte de vârsta de 16 ani. Cauza sa nu este cunoscută, deși există tendința de a crede că declanșatorul ar putea fi o infecție virală.
Este cunoscut ca „boala invizibilă” și se caracterizează prin inflamația mușchilor (miozită), pielii, vaselor de sânge și uneori a unui alt organ al corpului. Este o boală foarte rară care afectează patru copii pe milion.
Simptomele pot varia de la slăbiciune musculară ușoară, cum ar fi dificultăți de ridicare de pe scaune sau întoarcere în pat, până la simptome severe, cum ar fi slăbiciune severă sau dificultate de înghițire. De asemenea, pot apărea leziuni, erupții cutanate sau modificări ale pielii, de la roșeață ușoară la formarea ulcerului sever, în principal pe față și mâini.
Faceți vizibilă „boala invizibilă”
Scrisoarea a ajuns la inimile noastre și am dorit să o împărtășim cu dvs. pentru a ajuta la această vizibilă „boală invizibilă”. Pune-ne grâu de nisip pentru a contribui la discuția despre asta și cel mai important, eroii care luptă în fiecare zi împotriva bolilor rare.
De asemenea, împărtășim un videoclip cu Marc și sora sa Ana, diagnosticați cu dermatomiozită juvenilă când avea cinci ani.
