Cu toții suntem încântați de poveștile copiilor afectați de boli rare că le este greu să iasă din situația lor, pentru că nu investighează despre ele, pentru că nu există bani pentru a avansa într-o posibilă cură, pentru că sunt copii neputincioși și vulnerabili, care trag experiențe grele în care nimeni nu ar dori să ne vadă.
De aceea, doare să vezi că una dintre aceste situații este jucată apelând la generozitatea oamenilor dacă, de fapt, un copil bolnav nu va fi ajutat. Și este surprinzător faptul că cine o face este familia afectată. Este ceea ce indică totul că s-a întâmplat cu cazul Nadiei Nerea, o fată cu trichotistrofie al cărei tată a obținut asistență economică solidară care se presupune că nu va fi folosită pentru vindecarea fetiței.
Adevărul cazului Nadiei Nerea
Termenul "trichotiodistrofie" a fost creat de Vera Price în 1980 și derivă din grecescul "tricho": păr, "thio": sulf, "dis": alterare, "trofeu": formă. Nadia Nerea, 11 ani, suferă cu adevărat de această boală, care se caracterizează printr-un deficit de sulf în țesuturile care derivă din țesutul embrionar care participă la formarea plăcii neurale și a tubului neural în timpul sarcinii.
Principalul simptom al tricotiodistrofiei este fragilitatea părului, împreună cu unele retarduri de creștere și un deficit intelectual, anomalii ale unghiilor și fotosensibilitate.
Pacienții afectați nu au mecanismele normale de reparare a ADN-ului afectat de lumina ultravioletă. Acumularea progresivă de mutații în ADN ar fi ceea ce determină îmbătrânirea prematură, deși cercetările nu au determinat încă speranța de viață a pacienților afectați.
Este o boală rară colectată de Federația Spaniolă a Bolilor Rare, care afirmă că „prevalența exactă a TTD nu este cunoscută, dar pare a fi destul de rară”. Există mai mult de două sute de cazuri documentate de trichotiodystrophy.
În ultimii ani, s-au făcut multe progrese în înțelegerea bazei moleculare a bolii, dar nu există un tratament eficient și sigur împotriva trichotiodistrofiei. Ratele mortalității sunt mici.
Din 2008, tatăl Nadiei Nerea, afectat de tricotistrofie, a lansat diverse campanii de solidaritate pentru a strânge bani pentru fiica sa.
După cinci presupuse operațiuni anterioare (cu campaniile de colectare corespunzătoare), în ultimele zile familia Nadiei a cerut bani pentru ca fiica ei să poată fi intervenită într-o nouă „operație genetică prin creier”. Aceștia au strâns peste 140.000 de euro, potrivit El Mundo (cifră care ar crește la 153.000 de euro în câteva zile).
Dar cea mai recentă publicare a paginii de Facebook a Asociației Nadia Nerea indică acest lucru banii donati pentru aceasta cauza vor fi returnati oricui o cere:
Vreau anunțuri că mâine restituirea contribuțiilor-donații totale vor fi făcute din timp, solicitând băncii certificatul de returnări menționate.
De asemenea, convoacă pentru miercuri o conferință de presă cu mijloacele de a oferi explicațiile necesare și necesare, la care vom fi atenți.
Dar de ce familia fetei a fost obligată să ia această decizie de a restitui banii strânși? Din cauza implauzibilității multor puncte și a falsificărilor mai mult decât probabile pe care, în ultimele zile, diverse mijloace de comunicare precum Malaprensa sau Hypertextual au dezvăluit despre acest caz. A fost deja deschisă o anchetă pentru a afla dacă strângerea de fonduri ascunde o înșelătorie.
Cele mai probabile minciuni ale cazului Nadiei Nerea
Simptomele trichotiodystrophy nu sunt la fel de severe ca tatăl le va prezenta. în diversele sale intervenții în mass-media și în campaniile sale de a strânge bani care ar ajuta fetița să se îmbunătățească. În urma acestor campanii și a donațiilor generoase, tatăl ar fi călătorit în diferite țări în căutarea celor mai buni specialiști pentru a încerca să o vindece pe Nadia.
Se vorbește chiar despre o călătorie în Afganistan în timpul războiului pentru a căuta un expert în boala care a trăit într-o peșteră, despre care nu există nici cea mai mică mărturie și este unul dintre cele mai ciudate puncte pentru medicii consultați de cazul, chiar afirmând fără ambiguitate ca unul dintre ei consultat de El País care este o minciună. Tatăl indică că nu poate dezvălui numele acestui specialist misterios.
Și asta din 2009, când a fost anunțat starea terminalului fetei. Dar starea ei nu este gravă, așa cum spun specialiștii diferiți pentru Hypertext, nu este adevărat că fata este prinsă într-un corp de 80 de ani, iar rata mortalității bolii este foarte mică. Nu se înregistrează decese după vârsta de zece ani (cu excepția unui caz la 47 de ani, cu o altă boală implicată).
Tatăl Nadiei subliniază că este posibil să afle procentul de celule îmbătrânite la persoanele cu tricotistrofie, cu toate că specialiștii spun că în prezent nu este posibilă determinarea acestor date. Prin urmare, datele furnizate de tată ar urma să genereze alarmă și compasiune, întrucât fata nu este în pragul morții.
În plus, pentru a dobândi o veridicitate mai mare, tatăl a citat în mod repetat un personaj calificat drept „cel mai bun genetician din lume”, Edward Browm, legat de NASA și Premiul Nobel pentru Medicină sau Fiziologie din 2013, dar nu există o astfel de figură ca specialist în boli.
Se presupune că alți medici s-au implicat în diagnosticul bolii (dintre care familia a dat nume, la fel de mulți alții rămân anonim) au spus să nu-l mai amintesc sau au refuzat să facă declarații, numind cazul suprarealist.
Operațiunea la care trebuia să sufere Nadia, „o manipulare genetică interzisă în Spania”, efectuată prin trei găuri în gât, nu este posibilă, potrivit specialiștilor consultați de Hypertextual. În plus, momentan, cercetarea în opțiuni terapeutice experimentale nu este avansată.
Tatăl a spus uneori că este a doua boală cea mai rară din lume, cu doar 36 de cazuri cunoscute, dar multe altele sunt documentate.Pe de altă parte, Asociația Nadia Nerea nu aparține Federației Spaniole de Boli Rare, iar banii obținuți într-una din campaniile anterioare au fost autotransferați către aceeași asociație creată de părinți.
Pe scurt Deși boala Nadiei Nerea este reală, totul indică faptul că a mințit pentru a exagera seriozitatea situației sale, jucându-se cu oamenii care și-au făcut donațiile. Dacă această întreagă poveste este confirmată și ne confruntăm cu o campanie bazată pe minciuni, ar putea afecta solidaritatea pe care ar putea să o primească alți copii cu adevărat serioși?
Fotografii | iStock
Mai multe informații | Medigraphic
La Bebeluși și multe altele Ce cer părinții copiilor cu boli rare pentru o viață mai ușoară ?, 29 februarie, zi a bolilor rare, dar nu invizibilă
