Ori de câte ori avem ocazie, devenim o vitrină pentru a vă trimite toate noutățile legate de boli rare, pentru că credem că a le face cunoscute este esențială pentru a le combate.
Vreau să prezint documentarul intitulat „Rare, dar nu invizibile”, un proiect care să ofere vizibilitate bolilor rare de la tânăra companie de externalizare științifică Malaga Sombradoble, care are sprijinul Universității din Malaga, al Fundației Andalucía Emprende și a rețelei de centre de cercetare CIBERER.
Este considerată o „boală rară” pentru cei care afectează mai puțin de 5 persoane din 10 000. Pare puțin, dar dacă ne uităm împreună, acestea afectează 3 milioane de oameni în Spania și 7% din populația lumii. Se crede că există între cinci mii și opt mii de boli rare, ceea ce provoacă mari dificultăți și întârzierea diagnosticului, una dintre principalele preocupări ale pacienților și familiilor.
Documentarul, care durează o oră, a fost posibil datorită crowdfunding-ului și face vizibilă povestea a opt persoane care au o boală rară. Cum îți este ziua de zi, dificultățile cu care te confrunți și explicația medicilor despre fiecare dintre ei.
Este important să colaborăm pentru a da vizibilitate bolilor rare. Membrii familiei și pacienții sunt foarte puternici pentru a-i scoate la lumină și a face progrese către cercetări care să permită dezvoltarea tratamentelor.
