În urmă cu două luni am sărbătorit Ziua bolilor rare pentru a conștientiza și sensibiliza cu privire la nevoile persoanelor care suferă de ele. Dacă există ceva important de avansat în vindecarea acestor boli este să le facem cunoscute, așa că de la Bebeluși și mai mulți ne alăturăm tuturor campaniilor care o fac posibilă.
cu Boli rare, pacienți unici Este destinat să arate persoana din spatele fiecărei boli. Există o poveste de viață în spatele fiecărui pacient, fiecare familie. Boala nu afectează doar pacientul, ci întregul nucleu familial care se întâmplă să trăiască în așteptarea acesteia.
Fiecare pacient este unic, fiecare dintre cele trei milioane de spanioli care suferă de o boală rară. Când vorbesc despre ei, nu mă pot abține să-mi amintesc povestea emoționantă a familiei cu trei copii cu sindrom Sanfilippo care aleargă în cursă cu timpul care caută să strângă bani pentru a investi în cercetări care să facă posibil tratamentul.
Fiecare persoană, fiecare familie care trăiește cu o boală rară are o realitate diferită și unică. Deoarece sunt rare, adică au o prevalență scăzută în societate, nu primesc finanțarea necesară pentru a efectua cercetări care realizează în cele din urmă o cură. Există unele atât de rare încât este foarte dificil să le diagnosticăm.
Oferirea de vizibilitate prin aducerea realității bolnavilor tuturor este o modalitate de a ajuta.
