Astăzi, rețelele sociale sunt poate cel mai important mijloc de comunicare. Dar, pe lângă faptul că ne informează despre ceea ce se întâmplă în lume, aceștia au și o latură pozitivă: capacitatea de a reuni oamenii pentru a sprijini anumite cauze, așa cum s-a întâmplat cu unii copii și copii care suferă de boli grave și necesită un anumit sprijin sau caută un donator.
Acum, împărtășim un caz minunat care a avut loc în Portugalia, unde locuitorii săi s-au alăturat unui frumos spectacol de generozitate și solidaritate, adunând două milioane de euro pentru Matilde, un copil a cărui stare medicală necesită „cel mai scump medicament din lume”.
Povestea lui Matilde
Matilde este un bebeluș care abia va împlini trei luni de la naștere și totuși este deja cunoscut pe plan internațional. Când avea o lună și două săptămâni, a fost diagnosticată cu Atrofie musculară spinală (SMA) tip 1, numită și boala Werdnig Hoffmann și este cel mai sever tip de atrofie musculară spinală și una dintre primele cauze genetice ale mortalității infantile.
În registrul Bebeluși și mai mult Solidaritate: aproape cinci mii de donatori înregistrați pentru a salva viața unui copil cu leucemieMatilde a început tratamentul cu terapii pentru a-și îmbunătăți funcția motorie și respiratorie și, odată cu aceasta, crește șansele de supraviețuire. Din fericire, există un medicament în Statele Unite special pentru a trata tipul de SMA de care suferă Matilde și este mai eficient în a vă ajuta să supraviețuiți, totuși, de asemenea, Este cunoscut drept „cel mai scump medicament din lume”, deoarece costul său este foarte mare: două milioane de euro.
Părinții lui, desigur, sunt hotărâți să salveze viața lui Matilde, așa că au mers pe rețelele de socializare, unde au creat o pagină de Facebook care să spună povestea lui Matilde și să găsească o modalitate de a strânge cât mai mulți bani pentru a cumpăra medicamentul.
Unirea unei întregi țări
Povestea lui Matilde nu a trecut neobservată și a mutat întreaga țară, provocând un mare val de solidaritate în Portugalia, unde chiar și unele personaje importante precum ciclistul Rui Costa, care a fost campion mondial în 2013, au organizat activități pentru a ajuta părinții să atingă obiectivul. Iar Portugalia nu l-a lăsat pe Matilde în pace.
În mai puțin de două luni de la începerea căutării pentru a strânge banii necesari, părinții Matilde au anunțat recent acest lucru datorită sprijinului tuturor, au reușit să ajungă și chiar să depășească suma necesară pentru a cumpăra medicamentul:
Buna ziua dragilor mei,
Am vrut să vă spun că, în cursul dimineții, părinții s-au întâlnit cu medicii și cum sunt deja mai bine, astăzi merg la infirmerie.
Vrem să mulțumim încă o dată și vom mulțumi din nou, din nou, pentru că ne-am plimbat alături, pentru inima sa enormă, pentru curentul creat de cauza noastră. Încă nu există cuvinte în dicționar care să definească tot ceea ce au făcut pentru noi, trebuie să inventăm un cuvânt nou.
Am atins obiectivul valorii medicamentului, probabil că vom avea cheltuieli suplimentare. Așteptăm răspunsurile la protocol și îmbunătățirea stării de sănătate a lui Matilde, pentru a putea merge mai departe cu următorii pași.
Pentru toți oamenii care au organizat și au organizat evenimentele de solidaritate pentru cauza noastră, lăsăm la discreția dumneavoastră ce trebuie să facem în continuare.
Suma care nu este utilizată în tratamentul Matilde va fi donată familiilor cu alte „Matildes”.
Medicamentul, numit Onasemnogene abeparvovec și comercializat sub numele de Zolgensma, este o terapie genetică care se administrează intravenos și este indicată numai copiilor sub doi ani. Cu el, se așteaptă ca micuța Matilde să poată supraviețui și să aibă o calitate a vieții mai bună, îmbunătățind mult problemele cauzate de boala ei.
