Viața i-a dat lui Katie o întârziere bruscă atunci când, la 20 de săptămâni însărcinată, i s-a spus că ceva nu este în regulă cu copilul pe care îl aștepta. Deși i s-a sugerat să înceteze sarcina, ea și partenerul ei au decis să continue.
Harlow Jean s-a născut în octombrie 2016 cu lissencephaly, o tulburare genetică rară în care creierul unui copil este neted și nu dezvoltă pliuri, ceea ce afectează funcția neuronală și dezvoltarea mentală. În timp ce afecțiunea nu poate fi vindecată sau inversată, există tratamente care vă pot ajuta, dar sunt foarte scumpe și Katie nu a putut face față acestora, deci El a decis să creeze o linie de îmbrăcăminte de solidaritate care să ajute la plata cheltuielilor medicale ale fiicei sale.
În efortul de a-i acorda lui Harlow și atenției medicale pe care o merita, Katie a început să vândă tricouri pe Etsy pentru a câștiga bani în plus. Afacerea a luat amploare și s-a născut Hope for Harlow, un magazin online de tricouri, pulovere și alte accesorii pentru bebeluși, copii și mame.
Dar nu este un magazin obișnuit, este mai mult decât atât: Este un proiect de solidaritate. Veniturile sale nu sunt destinate numai pentru a face față cheltuielilor medicale ale lui Harlow, ci s-a răspândit la alți copii cu dizabilități ai caror parinti au nevoie de sprijin financiar suplimentar.
Recent, Katie a lansat un nouă linie de îmbrăcăminte solidară care constă în confecționarea cămășilor în onoarea copiilor cu dizabilități și acordarea a 50% din venituri familiilor respective.
Fata lui realitate nu a fost ușoară pentru Katie, care de la nașterea lui Harlow mărturisește că a suferit o depresie gravă după naștere. Făcând cunoscută povestea ei, speră să inspire și să ajute alte femei care trec și ele prin situații similare.
Ce este lissencephaly?
După cum am menționat mai sus, lissencephaly înseamnă literal "creier neted", în care nu s-au format pliurile normale ale acestui organ. Poate fi cauzată de infecții virale intrauterine sau infecții virale ale fătului în primul trimestru de sarcină, de o slabă furnizare de sânge la creierul copilului în primele etape ale sarcinii sau din cauza unei afecțiuni genetice.
Bebelușii cu această malformație au de obicei o aspect facial neobișnuit, dificultăți de înghițire, lipsă de progres și retard psihomotor severDe asemenea, pot avea anomalii la nivelul mâinilor, degetelor, degetelor de la picioare, spasmelor musculare și convulsiilor.
Tratamentul depinde de severitatea fiecărui caz și de localizarea malformațiilor creierului. Speranța de viață variază în funcție de gravitatea cazului. Există copii care pot avea o dezvoltare aproape normală, în timp ce mulți mor înainte de vârsta de 2 ani.
