În urmă cu câteva zile, am explicat că părinții își pot însoți în sfârșit copiii în UCI cât timp doresc, rămânând deschise 24 de ore pe zi. Unele spitale au făcut deja, dar altele au avut programe foarte restrictive care i-au făcut pe copiii de acolo să petreacă cea mai mare parte a zilei singuri.
Unul dintre aceste spitale a fost Spitalul La Fe, din Valencia, unde Coafura Esther, mama lui Hector, a trebuit să petreacă mult timp departe de fiul ei împotriva voinței amândurora. Într-o zi, Esther a început să se lupte, iar cuvintele ei au ajuns în cele din urmă la ministrul Ana Mato, fiind sămânța a ceea ce s-a obținut acum.
Acum că ceea ce a luptat pentru ea și atât de mulți părinți s-a obținut, am vrut să o intervievăm pentru a explica puțin procesul care a trăit și vorbește cu noi de la o zi la alta în UCI pediatrice. Îți recomand să cauți un moment de liniște, câteva minute de singurătate și calm și o batistă, pentru că vorbele lui o cer.
Bună Esther, întâi felicitări pentru ceea ce ai obținut. Cum te simți acum că se pare că totul se va schimba în sfârșit?
Nu știu dacă o să mă credeți, dar după aproape 3 ani de lupta pentru a modifica ceva atât de nedrept, primele câteva zile după adoptarea legii au fost zile foarte grele, toate lucrurile rele pe care ni le-am venit în minte nopți trăite, nopți nedormite, plângând, închizând ușile, suferință, represalii ... Apoi, câte puțin, mi-am dat seama ce am realizat, pagina pe care am scris-o în istorie, scopul meu, că niciun copil nu trebuie să plângă mai mult decât pentru boala lui.
Ne puteți povesti puțin despre povestea lui Héctor?
Hector este un băiat în vârstă de 3 ani, cu o boală numită Scleroză tuberică, grav afectat și a trecut deja printr-o sală de operație de până la 16 ori în scurta sa viață, i s-a dat un an de viață și am împrumutat deja 2 după cum spun eu, și Am plecat. Un copil minune cum îi spun medicii. Un campion, o mică mare persoană. Că nu-și pierde niciodată zâmbetul și dorința de a trăi, un exemplu de viață, orgoliul meu, bucata mea de inimă, adică Hector.
Ce ai simțit când ai văzut că nu poți fi cu el? Ti s-a parut normal?
Fiind în spatele unei uși închise, știind că micuțul tău plânge în deznădejde, că îi este frică, că nu vrea să fie singur, că are nevoie de tine și că ei ne separă doar câțiva metri și asta ne împiedică să fim împreună ... doar avea nevoie să strângem mâna, să-l liniștim ... Este cel mai greu lucru pe care l-am trăit, mai mult decât viața sau operațiunile sale de moarte. Un băiețel care nu este de vină pentru nimic, care are deja suficient pentru a avea boala sa crudă, care nu i-au oferit posibilitatea de a avea o viață normală. Nu aveau nicio milă sau omenie, mi-au rupt inima și sufletul ... Atenție medicală și că un tată sau o mamă strâng mâinile cu copilul nostru, atunci când el are nevoie de noi cel mai mult, nu suntem incompatibili. Dragostea vindecă, am arătat-o.
Ce au spus părinții celorlalți copii admiși? Ai ajuns să împărtășești aceleași preocupări?
A fi în sala de așteptare a unei UCI pediatrice este ceva care îți schimbă viața pentru totdeauna. Îngrijorări, părinții, la fel și, desigur, unanimitate în dorința de a fi cu ei tot timpul. De aceea, când scuza finală din spital, de a nu ne lăsa să petrecem 24 de ore cu copiii noștri, a fost că el era singura persoană care într-un an i se părea greșit programul, ceea ce părea bine tuturor celorlalte familii și pentru Așa că nu eram un procent, eram atât de supărat că am spus „voi lupta până la capăt, oricare ar fi, voi merge la instanța de drepturi a omului, acolo unde este necesar, dar nu mă voi opri niciodată”.
La începutul drumului, cuvintele tale s-au încrucișat cu ale mele. Îmi amintesc că ți-am explicat că fiul tău avea dreptul să fie alături de tine și că un început bun în lupta ta ar fi să mergi la Síndic de Greuges, ne poți povesti puțin despre întregul proces?
Un prieten din parc mi-a spus despre tine și că ai apărat acest drept și am început să-ți scriu, nu voi uita niciodată sfatul tău și cum ai indicat calea de urmat, îmi amintesc și că ai văzut-o dificil, hahaha. Dar am reușit și tu faci parte din asta, Armando. Acest lucru a fost realizat de mulți oameni. Este adevărat că m-am pus pe față, dar suntem o mică echipă mare de mulți oameni pe care i-am întâlnit pe parcurs și care s-a alăturat acestei lupte.
Am mers la Sindic de Greuges și adevărul este că, de la început, s-au îndreptat la sută la sută în plângerea mea. Nu au înțeles de ce nu putem fi cu ei. Știu că ați luptat mult, știu, așa că nu voi putea niciodată să vă mulțumesc pentru tot ce ați făcut.
Am strâns semnături, adevărul că în spatele lui Héctor există o mare familie cibernetică care nu a încetat niciodată să-mi arate sprijinul său necondiționat, de asemenea părinții altor copii răi care au fost mereu alături de mine.
Am scris reginei, ministrului sănătățiiM-au sunat chiar de la Minister și m-am întâlnit cu ei, acolo într-un birou, eu singură, mama lui Hector, scriind un text în care rezolvăm fiecare dintre obstacolele pentru care au spus că nu suntem că suntem părinții cu copiii noștri în UCI, pentru mine scuze absurde și nimic ... am încercat cel puțin să extindem programul și nimic, spitalul încă nu a dat brațul să se răsucească.
Dar am observat sprijinul tuturor oamenilor și, de asemenea, durerea de a simți că nu pot face mai mult decât făceau, pentru că tocmai UCI a spitalului meu a refuzat și asta mi-a dat mai multă putere.
Vă spun că aceasta nu este o critică pentru spitalul fiului meu, de care sunt mândru, de medicii săi, de asistenții și auxiliarii săi și de subdirecția medicală a Credinței. Dacă există o calitate umană în lume, există o reflecție fidelă O spun din inimă.
De asemenea, vreau să profit și că toată lumea știe, că ALCE (Asociația Epilepsiei Comunității Valenciene) m-a însoțit în această bătălie, mereu la umbră, dar mereu vegheând asupra mea și mai ales ASPANION (Asociația Părinților Copiilor cu cancer). În disperarea mea, când am crezut deja că nu mai pot, că este un David împotriva lui Goliat, am avut ideea să întreb toate asociațiile de copii bolnavi care mi-au venit în minte. Din păcate, suntem cei din UCI, din păcate, și într-o zi am primit o scrisoare prețioasă de la ei, în care s-au alăturat luptei mele, ei au fost cei care au făcut studiul la nivel național de 25 UCIS, în provinciile în care aveau delegații, și apoi l-au trimis la toate consiliile de sănătate spaniole împreună cu scrisoarea mea disperată.
Acea scrisoare a ajuns la Madrid și Cineva a trimis-o ministrului Ana Mato. În cele din urmă cineva a luat partea celor slabi, ne-a înțeles și a decis să schimbăm planul copilăriei în ultimul moment ... și bine, cu rezultatul pe care îl știm deja.
În timp ce îți continuai lupta, ce zici de copiii din UCI? Am auzit un exemplu despre tine de la un copil care tocmai cerea iaurturi pentru că știa că, după ce a terminat de mâncat, mama lui va pleca ...
După prima ședere la UCI, mi-a trebuit multe nopți să mă întorc la somn fără să aud acele țipete. Da, este adevărat că există copii în comă, sedați ... dar, din păcate, sunt mulți alții care sunt treji. Știți ce este să plecați acolo și să strigați „Mamă, nu plecați” ?, „NU MĂ LĂSAȚI”, „Vă rog, de ce plecați?”
Trebuie să mă întreb: „A rămas omenirea în lume? Nu se va mai lăsa nimeni de cei care au cea mai mare nevoie de ea?” Știu că va fi greu pentru lucrătorii spitalului, dar nu s-au gândit că va fi mai puțin stresant să aibă copiii în calm? Fără legătură? Din mâna mamei sau a tatălui? Se lucrează în toate spitalele cu UCI deschise.
Îmi imaginez că ați vorbit despre asta cu profesioniștii UCI la un moment dat, care au fost argumentele pe care le-au folosit pentru a apăra că copiii își petrec o mare parte din zi singuri?
Ei bine, toți scuzați, de exemplu confidențialitatea pacientului ... vedeți, când sunteți într-o cameră de observație unde puteți petrece până la 48 de ore, înfipt în pat cu pat, nu există intimitate ... ce lucruri, ce se întâmplă dacă timpul din baie, trebuie să fie că este foarte scump să cumperi un popas ... și cea mai crudă scuză, că ar fi foarte nedrept să îi lăsăm pe părinți atunci când există copii abandonați care nu vor să-i vadă ... care trebuie să vegheze asupra copiilor aceia pe care nu îi vizitează nimeni. A fost foarte scandalos de fiecare dată când mi-au răspuns cu scuzele lor reale ... A fost greu, foarte greu.
Mulțumim Esther care ne-a dedicat timpul și ne-a povestit despre experiența și lupta ei și îi mulțumim, de asemenea, că a avut detaliile pentru a ne oferi și mai multe informații despre proces și despre fiul ei Hector: ne-a împrumutat scrisoarea pe care a scris-o si ce a ajuns la toate secțiile de sănătate din Spania și, în sfârșit, la mâna Anei Mato, pe care îl puteți citi aici și ne-a trimis, de asemenea, o scrisoare dedicată fiului său Hector pe care nu îl pot rezuma în cuvinte, pentru că nu merită să fie rezumat, ci citit, de la început până la sfârșit. O puteți citi aici.
