În ultimele săptămâni am urmat o luptă care i-a mișcat pe toți: să-i oferim micului Charlie Gard o șansă de a călători în Statele Unite pentru a primi tratament experimental.
Dar în această luni, după ce a auzit părerea lui Michio Hirano, medicul care ar face tratamentul, părinții lui au decis să pună capăt bătăliei legale și să îi permită fiului său să moară cu demnitate.
O luptă care a mișcat lumea
Charlie s-a născut sănătos, dar când avea trei luni a fost diagnosticat sindromul de epuizare a ADN mitocondrial, o boală genetică de care suferă doar 16 oameni din lume asta a provocat leziuni ale creierului și pentru care, până în prezent, nu există nicio leac. El a fost internat la spitalul Great Ormond Street din Londra încă din octombrie anul trecut, conectat la un aparat respirator și primind mâncare printr-un tub.
Spitalul s-a deplasat la instanțele locale pentru a solicita retragerea ventilației mecanice și aplicarea îngrijirii paliative, susținând suferința prin care trece copilul. Justiția britanică a dat motivul spitalului, împotriva dorinței părinților; la 28 iunie, instanțele britanice au dispus retragerea ajutorului de viață pentru copil, pentru a-i oferi, potrivit justiției, o „moarte demnă”, mai degrabă decât să-l supună unui tratament cu consecințe imprevizibile.
Părinții au susținut că leziunile cerebrale ale bebelușului ar putea să nu fie ireversibile și că merită o șansă.Dar părinții lui Charlie au decis să își continue lupta și au înaintat recursul la Curtea Europeană a Drepturilor Omului (TDEH), susținând că autoritățile britanice și-au încălcat dreptul la viață.
De atunci, Connie Yates și Chris Gard, părinții bebelușului se chinuiau să-l ducă pe Charlie în Statele Unite, unde putea suferi un tratament experimental A fost utilizat pentru pacienții cu boli similare destul de cu succes.
Cazul a sunat în întreaga lume și personalități precum Papa Francis sau Donald Trump s-au alăturat luptei părinților, astfel încât Charlie a primit o ultimă șansă. Experți și oameni de știință, inclusiv medici de la spitalul Vall d’Hebron din Barcelona, au trimis, de asemenea, o scrisoare către spitalul din Londra, pentru ca deconectarea copilului să se oprească.
Părinților li s-a oferit 48 de ore pentru a prezenta dovezi conform cărora tratamentul experimental l-ar putea ajuta pe Charlie și reconsidera transferul pentru a primi tratament în Statele Unite.
Era prea târziu
Deși într-o scrisoare adresată spitalului londonez, Ramón Martí, șeful grupului de patologie neuromusculară și mitocondrială a Institutului de Recerca del Vall d'Hebron, a exprimat că există posibilitatea ca tratamentul să funcționeze, după o evaluare finală de către medici, și-au dat seama că era prea târziu pentru cel mic.
Un judecător a extins invitația către Dr. Hirano, co-director al clinicii Asociației de distrofii musculare din Columbia University Medical Center și profesor de neurologie la Universitatea Columbia din New York, precum și un medic de la Spitalul Bambino Gesu din Roma, pentru a evalua starea medicală și șansele ca Charlie să primească tratament medical.
După evaluarea doctorului Hirano, care va face tratamentul experimental, părinții lui Charlie au decis să nu înainteze lupta legală și să oprească suferința fiului lor. Chris a comentat că, după evaluarea medicilor, poate dacă copilul tău ar fi primit tratamentul ca un copil, el ar fi avut o șansă.
Potrivit informațiilor de la BBC, avocatul reprezentând părinții lui Charlie, a declarat la Curtea Supremă a Angliei că „timpul se termina” pentru cel mic.
Părinții au strâns 1.331.940 de lire sterline (1.510.000 de euro). Au depășit ținta de 1.300.000 de kilograme de care aveau nevoie pentru a începe tratamentul. Acum, acești bani vor fi folosiți pentru a da îngrijiri paliative și vor avea voie să aibă o moarte cu demnitate.
„Te vom lăsa să te duci și să fii cu îngerii”
În cadrul unei conferințe de presă, Chris Gard și Connie Yates au citit un document care explică motivele pentru care s-a încheiat bătălia legală:
"Acesta este unul dintre cele mai dificile lucruri pe care le-am avut de spus și urmează să facem unul dintre cele mai dificile lucruri pe care le-am avut de făcut.zise Chris Gard citind foile din mâini.
El a comentat că au decis să-l lase să plece și să „fie cu îngerii”. "Fiul nostru este un războinic absolut. Ne va lipsi foarte mult de el".
Declarația completă pe care au citit-o mass-media a fost publicată pe Facebook-ul lui Connie și comentează asta de acum încolo vor lupta pentru a proteja și ajuta familiile copiilor bolnavi, astfel încât viața lui Charlie să nu fi fost în zadar.
