Curtea Europeană a Drepturilor Omului a aprobat ieri decizia Justiției britanice din oferi o moarte demnă unui copil în vârstă de 10 luni care suferă de o boală genetică incurabilă și mortală.
Decizia Curții merge împotriva celei a părinților copilului, care au dorit să-și supună fiul la un tratament experimental în Statele Unite, deși spitalul în care este internat nu l-a recomandat.
Părinții lui căutau o ultimă șansă în Statele Unite
Charlie este un copil în vârstă de 10 luni care suferă a boală genetică rară și fatală numit „sindromul de epuizare mitocondrială”, care determină slăbirea progresivă a mușchilor, plămânilor și a altor organe, precum și leziuni ale creierului.
Bebelușul a fost internat în spitalul din Londra „Great Ormond Street Hospital” încă din octombrie anul trecut, conectat la un aparat respirator și primind mâncare și băutură printr-un tub.
Deși medicii au informat părinții că boala lui Charlie este incurabilă, ei au vrut să-i ofere fiului lor o ultimă șansă, ducându-l în Statele Unite pentru tratament experimental.
Când copilul avea șapte luni, părinții au început a campania de strângere de fonduri prin Internet, în care peste 80.000 de oameni s-au îndreptat către cuplul britanic, reușind să strângă aproape un milion și jumătate de euro.
Potrivit BBC, medicii britanici care au grijă de copil, spun că nu poate auzi, mișca, plânge sau înghiți și că plămânii lui funcționează doar pentru că este conectat la o mașină.
Aceasta a determinat spitalul să meargă la instanțele locale solicită retragerea ventilației mecanice și aplicarea îngrijirii paliative, susținând suferința prin care a trecut cel mic.
Justiția britanică a dovedit dreptul la spitalA se refugia în faptul că prelungirea vieții copilului ar însemna creșterea suferinței sale și că niciun tratament experimental nu l-ar ajuta.
Judecătorul responsabil de caz, Nicholas Francis, a explicat că decizia de a-i oferi copilului o moarte demnă, a luat-o „cu cea mai mare tristețe”, dar cu „convingerea absolută” de a face tot posibilul pentru Charlie.
„Niciodată nu este ușor atunci când avizul medical și judiciar nu sunt împotriva dorințelor părinților, dar prima noastră responsabilitate ca spital este să facem ca drepturile copilului să prevaleze” - au comentat surse din spital.
Dar părinții lui Charlie au decis să își continue lupta și și-au îndreptat apelul la Curtea Europeană a Drepturilor Omului (TDEH), afirmând că autoritățile britanice și-au încălcat dreptul la viață.
Charlie trebuie să fie „deconectat”
Apelul părinților la Curtea de la Strasbourg a venit pe 6 iunie, iar în timp ce ei așteptau sentința, mama lui Charlie, Connie Yates, a postat pe profilul ei de Facebook poza copilului cu ochii deschiși și un mesaj de nădejde:
"O fotografie valorează o mie de cuvinte. Propoziția spune că nu este în măsură să deschidă ochii suficient pentru a vedea"
Inițial, Curtea Europeană a Drepturilor Omului a dispus spitalul din Londra unde copilul este internat, să suspende provizoriu decizia judiciară și să-l țină pe Charlie în viață până când a studiat în detaliu cazulNumeroși experți au participat la studiul respectiv și au ajuns să pronunțe că „nu există șanse de succes„Cu tratamentul experimental propus de părinți și că Charlie„ este expus la durere și suferință continuă ”.
Astfel, Curtea de la Strasbourg a făcut publică ieri hotărârea de autorizare scoateți suportul mecanic care îl ține pe Charlie în viață, respingând astfel apelul depus de părinți și dând motiv atât spitalului, cât și instanțelor britanice.
Opinia Curții de la Strasbourg este deja definitivă și nu admite niciun recurs, deci părinții ar trebui să-și ia rămas bun de la copilul lor, care va fi deconectat de mașinile care îl vor ține în viață în zilele următoare.
O boală genetică incurabilă
Charlie s-a născut în august anul trecut aparent sănătos, dar sănătatea lui a început să sufere din a doua lună de viață, potrivit mamei sale pe pagina pe care au deschis-o pentru a strânge fonduri.
Cu trei luni, băiețelul a fost diagnosticat cu o boală rară numită „sindromul de epuizare mitocondrială”, boală genetică care afectează doar 16 persoane din întreaga lume și că, în cazul lui Charlie, este cauzată de o genă defectuoasă că atât tatăl, cât și mama sa erau purtători fără să știe asta.
De la diagnostic, copilul a început să slăbească și are nevoie de sprijin mecanic pentru a respira, moment în care părinții au început să investigheze o posibilă cură pentru fiul tău
Când au deschis pagina, ei au explicat, sperăm, că au găsit în Statele Unite un medicament experimental care i-ar putea ajuta, precum și un medic care a fost de acord să-l trateze în spitalul său.
Dar pentru a-l muta pe Charlie au avut nevoie să strângă fonduri și au invitat oamenii să îi sprijine sub hashtag-ul #charliesfight și #charliesarmy.
"Știm că bolile rare nu primesc suficiente finanțări pentru cercetare, dar de ce ar trebui să fie un motiv pentru un copil să moară? El este aici acum și acest tratament ar putea ajuta, nu numai copilul nostru, ci și alți copii aflați în viitor "- a explicat mama lui Charlie.
"Trebuie să schimbăm lucrurile și să arătăm cum unii părinți pot crea o cale pentru alte familii care se confruntă cu obstacole similare. Trebuie să găsim tratamente pentru boli incurabile. Trebuie să dăm speranță altor oameni."
dar Lupta agonizantă a acestor părinți pentru a încerca să-și salveze fiul a ajuns deja la sfârșit iar în următoarele zile vor trebui să accepte moartea micuțului Charlie, care va fi deconectat de mașinile care îl țin în viață astăzi.
Via The Telegraph, BBC
