Următorul 28 februarie 2013 este Ziua Mondială a Bolilor Rare iar Federația Spaniolă a Bolilor Rare (FEDR), în coordonare cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), a lansat o campanie de conștientizare. În plus, va fi o sărbătoare la Madrid Cursa de solidaritate pe 3 martie 2013 în favoarea FEDERULUI.
Cursa este celebrată în Casă la țară și toți oamenii cu dorința de a se distra și de a se distra pentru o cauză bună pot participa. Maria Tomé este coordonatoarea campaniei de conștientizare și indică că „Această rasă constituie o zi magică de vise și iluzii. Este o activitate foarte familiară și pot participa toți cei care doresc. ”În plus, anul acesta copiii pot participa și la drum mic care va avea o distanță de 700 de metri. Înregistrarea costă 3 euro cu tricou și medalie cadou.
Ne amintim că o boală este considerată rară, deoarece afectează un număr mic de oameni, mai puțin de 5 la 10.000 de locuitori. Se estimează că în Spania există peste 3 milioane de persoane cu boli rare.
Mai sus este afișul cursei cu toate detaliile și informațiile despre solidaritatea rândului 0.
În plus și pentru a instrui, informa și transfera importanța unirii forțelor în acest domeniu, se organizează activități pentru asociații de pacienți, mass-media, societatea civilă, administrația națională, școli etc. În total Peste 300 de entități din Spania participă la Ziua Mondială a Bolilor Rare Organizarea a peste 120 de activități în toată Spania.
Și este că aceste acțiuni sunt foarte importante pentru toată lumea, de asemenea, pentru profesioniștii din domeniul sănătății să cunoască simptomele și semnele caracteristice bolilor rare, deoarece diagnosticul lor este împiedicat de faptul că nu apar omogen la toți pacienții și arată în diferite grade de implicare.
