Săptămâna trecută Lorenzo Odone a murit cu 30 de ani, pacientul care a făcut cunoscut publicului larg efectele tulburării genetice cunoscute sub numele de „adenoleukodistrofie" (ADL) prin celebrul și emoționalul film "Uleiul vieții”Jucat cu Nick Nolte, Susan Sarandon și Zack O'Malley Greenburg.
Este o veste tristă? Ei bine, depinde de modul în care te uiți, deoarece la 6 ani medicii au prezis doar încă 2 ani de viață și au supraviețuit încă 22 !, adică o viață.
Aici am răsunat deja boli minoritare care nu numai că provoacă durere în familii, dar sunt și neînțelese social și nu trezesc interes comercial pentru laboratoarele farmaceutice. Acești copii suferă de două ori.
ADL reduce pacientul la a stare semi-vegetativă prin exces de grăsimi în sânge, deteriorarea pe termen mediu a conexiunilor tale neuronale. În ciuda augustelor medicale proaste, părinții lui Lorenzo, Augusto și Michaela, au inițiat singuri o anchetă personală care a culminat cu descoperirea unei diete speciale care a prelungit viața fiului lor până la treizeci de ani. Elementul esențial al dietei a fost cunoscut popular ca „Uleiul lui Lorenzo„Și, deși comunitatea științifică nu a avut încredere în el, un studiu a arătat recent că servește pentru a preveni apariția bolii la acei pacienți susceptibili să o moștenească prin genele materne.
Oricare ar fi extins și îmbunătățit viața lui Lorenzo, este clar că diagnosticul nu trebuie confundat cu prognosticul și că atitudinea părinților este decisivă în vindecarea / calitatea vieții copiilor lor.
Sper că povestea lui Lorenzo este un stimulent, un exemplu și o speranță pentru alți copii aflați în situații similare.
